Er gab seine Karriere als Marketing-Manager auf und zog mit seiner Frau in das Haus seiner Eltern. Konsequent verfolgte er sein Ziel, wichtige Wissenschaftler zu gewinnen und ihre Forschung zu intensivieren. Durch sein stetig erweitertes Wissen über die Krankheit gewann er das Vertrauen hochrangiger Wissenschaftler, die ihn unterstützten und von den Ergebnissen überrascht waren. Eine gemeinsame Stiftung wurde gegründet, keine Selbsthilfegruppe, sondern eine wissenschaftliche Testfabrik, die heute weltweit führend ist in der Medikamenten- und Therapieentwicklung. Viele Millionen Dollar wurden gesammelt.
Stephen sagt über Jamie: "Es ist, als würde man jemanden bitten, zehn Tage lang einen Felsbrocken hochzuhalten. Das ist unmöglich. Aber er tut es." Auch andere Familienmitglieder kämpften bis zur Erschöpfung um mehr Lebenszeit für Stephen: der jüngere Bruder Ben, die Eltern, Jamies Frau Melinda, eine Biologin. Und nicht zuletzt Wendy, Stephens Frau, die er heiratete, als er bereits erkrankt war. Am 27. November 2006 starb Stephen Heywood im Alter von 37 Jahren, nachdem sich sein Beatmungsgerät in der Nacht gelöst hatte. Sein Herz wurde zur Transplantation freigegeben.
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