Kerstin Kilian est atteinte du syndrome de Gilles de la Tourette. Pendant longtemps, Kerstin et ses parents n’ont pas su interpréter ces grimaces et ces gesticulations étranges. Jusqu’au jour où il est devenu évident que Kerstin avait beaucoup plus de tics qu’une personne dite "normale": "Mes tics ont commencé vers l’âge de 8 ans environ. Au début, c’était surtout des clignements d’yeux, des grimaces. Mon visage tout entier se contractait. Et puis je faisais aussi de drôles de bruits avec mon larynx. Plus tard, à l’adolescence, j’ai commencé à me frapper le ventre. Ca peut sembler très violent. Bien sûr, les gens se moquaient de moi. " Seule la peinture lui permet de reprendre un peu confiance en elle. Car jusqu’à présent, elle s’est toujours heurtée à un mur d’incompréhension. Beaucoup de gens ont du mal à comprendre que les malades sont totalement dépendants de leurs tics.

Comme l'explique le neuropsyachiatre Bernd Gallhofer, les causes du syndrome de Gilles de la Tourette restent encore à élucider: "Nous savons seulement qu’il existe des manifestations du syndrome dans la région du cerveau impliquée dans la motricité. Il semblerait que cela soit dû à une déficience au niveau de deux neurotransmetteurs. Ce que nous savons avec certitude, c’est que les personnes atteintes du syndrome de la Tourette ne font pas ces mouvements volontairement."

Avec cette maladie, il est impossible de mener une vie normale. Kerstin essaie de se retenir de tiquer devant les autres, mais cela n’est possible que pour un court moment. Ensuite, elle est obligée d’extérioriser ses tics et de laisser libre cours à ses spasmes, à ses grimaces et à ses bruits: "Je me laisse aller quand je suis toute seule, chez moi. Mes crises de tics, seuls mes amis les plus proches les voient, autrement dit ma meilleure amie et mon mari."

Il est donc crucial de leur laisser à disposition une pièce dans laquelle ils peuvent tiquer librement, et se laisser aller sans se sentir gênés ou ridicules. Cela leur permet ensuite d’être beaucoup plus détendus pendant un certain temps.

Les médicaments que Kerstin prenait autrefois n’ont apporté aucune amélioration. Bien au contraire. La jeune femme avait pris beaucoup de poids. Elle était devenue apathique et perturbée. A l’âge de 29 ans à peine, elle a été mise à la retraite. Au fil du temps, ses tics sont devenus très violents. La jeune femme a également fait deux fausses couches. Kerstin et son mari aimeraient adopter un enfant, mais en raison de la maladie de Kerstin, la procédure s’éternise. A la trentaine passée, la jeune femme a l’impression de ne pas pouvoir s’accomplir pleinement. De nouvelles perspectives se sont ouvertes à elle lorsqu’elle s’est inscrite à des cours de journalisme par correspondance. Kerstin écrit beaucoup sur sa maladie. Elle a même rédigé un roman. Elle apprend peu à peu à supporter cette maladie avec laquelle elle devra vivre toute sa vie.

Kerstin ne prend désormais plus aucun médicament. Elle essaie de combattre ses tics par la relaxation. Son mari lui est d’un grand soutien. Elle n’a pas besoin de se cacher quand il est là. Car pour lui, malgré ses tics, Kerstin est une personne tout à fait normale.
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HIPPOCRATE - Magazine de santé
Rediffusion du 07 septembre 2004 à 14h45
Rédactrice en chef : Heidemarie Petters Une coproduction ZDF-ARTE G.E.I.E.